La storia del piccolo Matteo affetto da SMA1 commuove tutti, la mamma: Aiutateci
- Categoria: Terracina
- Pubblicato Venerdì, 13 Novembre 2015 14:05
- Scritto da Redazione
La “Sma1” di Matteo non interessa a nessuno, neanche alla sanità laziale
Terracina 12 novembre 2015. Il grado di civiltà di una comunità locale, prima che del Paese, si misura anche dalla qualità dell’offerta sanitaria pubblica, che dovrebbe garantire soprattutto i più bisognosi e indifesi, come i bambini ammalati gravi, ad esempio.
Ma le condizioni in cui versa il sistema sanitario della Regione Lazio, capace ieri come oggi di porre sulle spalle della cittadinanza le sue responsabilità della gestione di un comparto tanto strategico e vitale per migliaia di UMANI che su questo territorio vivono, si può misurare per l’ennesima volta con la storia che il piccolo Matteo di Terracina sta subendo, suo malgrado.
Non vorremmo aggiungere altri commenti sull' organizzazione sanitaria laziale, e lanciamo l’accorato grido di dolore della mamma di Matteo.
Le parole che seguono, infatti (senza nulla aver cambiato) sono il risultato di un messaggio che la madre di Matteo ci ha inviato questo pomeriggio, affinchè lo strazio che la perfida burocrazia sanitaria sta procurando alla sua famiglia possa rintracciare le ragioni per tornare nel mondo reale e risolvere al più presto una situazione diventata da settimane insostenibile.
“… Allora.... Matteo ha la sma1.. Malattia genetica che gli impedisce di camminare, mangiare, respirare in maniera autonoma x cui ha bisogno di presidi vari.
Il 19 settembre entriamo al B. Gesù in rianimazione...
Stiamo lì fino al 16 ottobre perché subisce 2 operazioni ( tracheotomia x respirare e Peg x mangiare).
Il 16 ottobre passiamo a reparto... dove sono fatte tutte le cure x lui e contemporaneamente.
Vengono fatte le prescrizioni per la asl..
Parlo di un secondo aspiratore (il primo me l’ha fornito l’asl 7 mesi fa), un secondo saturi metro .. nutrizione , presidi medici vari.. Ventilatori ( adesso Matteo respira Solo con quelli)
E 6 ore di assistenza infermieristica.
Da subito ci dicono che ci sono problemi ... comunque i primi di novembre Matteo può uscire Se l’asl mi manda tutto.
Chiamo e mando gente all’asl e mi dicono che la pratica è bloccata dalla regione Lazio ... perché i bimbi come lui devono andare in strutture a lunga degenza..quindi ospedali..
Al di là che non avrei mai portato Matteo in questi ospedali ... nel Lazio queste strutture non accettano bambini.
Metto varie persone in mezzo e scopro che la ditta che aveva appalto x assistenza non ce l'ha più perché pare che ci siano star numerosi sprechi per cui la regione ha bloccato tutto.
Questa mattina vengo chiamata dal tecnico che voleva che gli restituissi le macchine avute 9 mesi fa!!! Perché la asl nn paga più. Ad oggi... Siamo pronti per tornare a casa ma nn possiamo perché nn abbiamo ciò che a Matteo serve x vivere e respirare”.
Dopo giorni d’inferno ai genitori di Matteo non resta che sperare nella positiva pressione dei mezzi di comunicazione di massa, nel tentativo ultimo di riuscire a smuovere le coscienze dell’intronata burocrazia sanitaria della Regione Lazio, che tratta il malato in termini ragioneristici e basta.
Per saperne di più e per eventuali contatti con la madre di Matteo. 391. 4114169
